MYCOSIS FUNGOIDES: HET BESTE SLECHTE NIEUWS DAT IK OOIT KREEG

‘De volgende keer ga je maar gewoon alleen hoor’, zegt Joshua terwijl we voor het zoveelste ritje in dat jaar naar het UMC Groningen rijden. Maar wát ben ik blij dat hij al die keren met mij mee ging en al helemaal dat hij er die keer óók bij was. Drie jaar geleden reden we meerdere keren naar artsen toe, die zich letterlijk en figuurlijk over mijn situatie buigden. Het duurde een half jaar voor de diagnose gesteld werd. Iets later kreeg ik opnieuw een diagnose, maar wel een hele andere. 

Succes met het lezen van dit lange verhaal!

 

Van flinke koorts, naar flinke plekken

In december 2018 kreeg ik het eerste plekje in mijn gezicht. Onder mijn oog. Niet heel opvallend, wel was het rood en anders dan een puist of iets anders dat ik herkende. Vlak hierna werd ik ziek. En flink ook. Ik had meer dan 40 graden koorts en twee ballen in mijn nek waar je U tegen zegt. Voor mij is die 40 graden koorts trouwens echt mega hoog, aangezien ik ‘normaal’ altijd rond de 36 heb. Ik zie 38 al als hoge koorts en nu was het dus 40 graden koorts geworden. Het was weekend en dus kon ik niet naar de dokter. Na het weekend was mijn koorts afgezakt en schommelde het tussen de 38 en 39. Die maandag belde ik uiteraard de huisarts, die ik overigens voor het weekend ook al gezien had. Hij gaf toen aan dat het wellicht griep was of een keelontsteking, maar mijn koorts was toen nog onder de 38. Net als na het weekend dus. Ik kon amper slikken en dus amper eten of drinken. Ik benoemde de twee ballen in mijn nek en legde uit dat ik normaal nooit koorts heb en dat mijn lichaam bij een gezonde situatie vaak 36 graden meet. Volgens de dokter was het misschien wel een keelontsteking, maar omdat ik nu 38 graden had kon hij mij geen antibiotica voorschrijven. Ik bleef twee weken ziek. Hierna verbeterde het langzaam, maar ik bleef veel moeheid houden. De plekjes in mijn gezicht, waar ik deze alinea mee begon, namen toe, maar wisselden. Ik vond het gek, maar had geen zin om opnieuw contact te zoeken met de huisarts.

Op een gegeven moment werden de plekjes toch wel heftig. Mijn gezicht zat eronder en het was gewoon echt raar. Ergens in januari leek het mij dus toch verstandig om maar weer contact te zoeken met de huisarts. Er werd bloed geprikt en hij gaf aan dat de plekjes misschien wel een oorzaak waren van het ziek zijn in december (dat met die keelontsteking ja) en ik kreeg te horen dat ik toen hoogstwaarschijnlijk een streptokokkenbacterie had. Lekker dan. Omdat hij verder niet al teveel verstand had van de huid verwees hij mij door naar de afdeling Dermatologie van het ISALA ziekenhuis. Een paar weken later kon ik terecht in Kampen. De dermatoloog daar, stelde meteen bij het zien van mijn gezicht al vast dat het geen plekjes waren die voortkwamen uit de streptokokkenbacterie. Ze kende het niet en dus wilde ze een biopt nemen. Uit mijn gezicht. Ja. Ik zal het verhaal niet al te lang maken, maar als je zag wat voor soort sliert huid – ieeeeee - ze uit mijn gezicht haalde, dan zou je mond open vallen. Gaat diep, diep gat. Een paar weken later mocht ik terugkomen voor de uitslag.

De 'uitslag' van het ISALA en toenemende plekken

Gelukkig was de afspraak weer in Kampen gepland, maar eigenlijk vraag ik mij nog steeds af waarom ze mij in vredesnaam op locatie hebben laten komen. Ik kwam er namelijk met het idee dat ik een uitslag zou krijgen, maar toen ik er zat kreeg ik te horen dat er nog steeds geen uitslag was. Heel afdeling Dermatologie van het ISALA had zich erover gebogen, maar niemand kwam erachter wat de diagnose kon zijn. Het steeg hen boven hun expertise uit en dus werd het dossier overgedragen aan het UMC Groningen. Ik zou vanzelf wel een oproepje krijgen.

Ondertussen moet je je voorstellen dat de plekken er niet beter op werden. Elke dag zag ik er anders uit. Het ene moment had ik plakkaten in mijn gezicht. Het andere moment zwellingen – waar ik vreselijk om gelachen heb met Joshua, toen ik hem op een dag ’s ochtends belde met een hamstergezicht, zo opgezwollen waren mijn wangen en ogen (zie onderaan, foto 3). Vre-se-lijk. Ik kreeg complimenten van mannelijke collega’s dat ik nog naar het werk ging, want zij zouden zich ziekgemeld hebben gaven ze aan. Oke, thanks. Nee, maar ik begreep ze wel. Ik zag er ook niet uit, met zwellingen en zweren in mijn gezicht. Het zag er vies uit en veranderde met de dag, zonder dat ik er invloed op had. Ik schrok me rot als ik na de wc-bezoekjes mijn handen waste en in de spiegel keek. Het ergste vond ik dat ik in die tijd kennis moest maken met nieuwe gezinnen, voor mijn werk als gezinsadviseur. Ik schaamde me, omdat het er zo onverzorgd en vies uitzag en ik natuurlijk niet bij de kennismaking zei ‘Hoi, ik ben Hanna en ik heb gezwellen in mijn gezicht, maar dat wordt nog onderzocht. Ik verzorg me verder goed.’. Ik had er aan de andere kant best wat over kunnen zeggen, maar zij keken me alleen aan en vroegen verder niets. Op één na. Oh wat houd ik daarvan. Een type dat misschien bestempeld zou worden als simpel, of ‘aso’, maar wat een lieve, oprechte, goudeerlijke mensen zijn dat vaak zeg. Ze vroeg gewoon recht voor z’n raap wat ik toch met mijn gezicht had, omdat het er bij elke afspraak weer anders uit zag. Ze keek erbij met een vies gezicht. Heerlijk eerlijk.  

 

Vermoeidheidsklachten en een x-aantal retourtjes Groningen

Inmiddels moet het denk ik maart ofzo zijn geweest dat ik mijn eerste afspraak in het UMC Groningen kreeg. Wat ik nog niet verteld heb is dat ik inmiddels ook vermoeidheidsaanvallen kreeg en die waren echt vaag. Mijn lichaam was dan zo moe dat ik amper een stap kon zetten. Letterlijk. Ik kreeg het eens in de auto. Ik hoefde maar van Dronten naar Kampen te rijden, maar de vermoeidheid was zo extreem dat ik mijn stuur amper vast kon houden. Kon niet goed zijn. De vermoeidheidsaanvallen konden een paar uur duren en ik lag dan gestrekt op de bank, te moe om wat dan ook te doen, wachtend tot het weer wegtrok. Ik kon zelf geen verband leggen in het ontstaan van deze aanvallen. Het was niet zo dat ik die nacht dan slecht had geslapen, teveel suiker had gehad, te weinig vitaminen of wat dan ook.

Ohja, nog iets vaags aan mijn lichaam, was dat ik kilo’s afviel/afgevallen was. Eerst dacht ik dat het aan de stress lag, maar toen ik op een gegeven moment – in de periode van die dikke keelontsteking – inmiddels 14 kilo kwijt was begon ik het wel gek te vinden. Na het ziek zijn in die periode kwam ik gelukkig weer ietsje aan, maar ondanks het vele eten bleef het maar bij een paar kilo aankomen. Ik was daardoor nog steeds zo’n 10-12 kilo afgevallen, zomaar.

Mijn eerste afspraak in het ziekenhuis in Groningen, het UMC Groningen. Ik was amper binnen of er werd al besloten dat er weer een biopt werd afgenomen. Wat ik persoonlijk zelf wel bijzonder vind is dat dat dus niet overlegd wordt, terwijl het wel mijn lichaam is. Misschien vind je het gek dat ik dit nu zeg, en ik heb het ook wel ondergaan, begreep ook wel dat het moest, maar als je erover nadenkt hoe dat toen ging dan is het toch wel apart hoor. Het is niet dat er gezegd wordt ‘Joh, we denken eraan toch even nog een biopt te doen, want dat lijkt ons goed, omdat …’. Nee. Ze zaten er met z’n tweeën, wisselden wat termen uit en toen mocht ik op de behandeltafel gaan liggen, omdat ze nog een biopt wilden afnemen. Gelukkig ben ik redelijk gebekt en dus vroeg ik – voor ik ging liggen – waarom er alwéér een biopt moest worden aangenomen, aangezien ze de vorige nog in het laboratorium aan het onderzoeken waren – die vanuit het ISALA was namelijk naar hen toegestuurd en de uitslag was hier nog niet van bekend. En naast dat, dan zou ik dus nóg een litteken in mijn gezicht krijgen. Konden ze dat niet anders doen? Nope. Het antwoord was ‘Nee.’. De enige manier waarop ze dit konden onderzoeken was door nog een biopt te doen. Waarom ze dan toch iedere keer ook buuuuizen (oke, ik overdrijf, maar het waren er zeker 5 tot 10 per keer) moesten afnemen werd me dan verder ook niet uitgelegd. Ik hield mijn mond maar, want uiteindelijk wilde ik natuurlijk zelf ook weten wat ik had, aangezien ik die plekken in mijn gezicht inmiddels goed zat was.

Ik werd het flínk zat. Inmiddels zag ik er al maanden niet uit, terwijl ik net een half jaar ervoor de liefde van mijn leven had ontmoet. Dan wil je er aantrekkelijk uitzien, maar dat lukte niet bepaald met zo’n gezicht vol plekken. Toch bleef hij me mooi vinden. Liefde maakt blind, toch? Haha.
Nee, maar even serieus. Na een paar maanden heb ik wel even een break down gehad hoor. Ik heb er weinig om gehuild. Ik weet uberhaupt niet of ik er wel echt om gehuild heb, ik geloof het niet. Maar ik weet wel dat ik er op dat moment down en verdrietig van werd. Hóe kon het zijn dat ze ook in Groningen niet wisten wat er aan de hand was? De plekken en zwellingen werden erger. Kwam er ooit eens een einde aan?

Ik weet niet hoeveel afspraken ik daarna nog in het UMC Groningen heb gehad. In ieder geval een aantal, waarvan ik er één echt never nooit niet meer vergeet. Wat een hilarisch moment. In dat jaar was ik gestart met het kijken naar de serie Friends, en dan heb je dus op een gegeven moment zo’n aflevering waarbij Ross een of ander plekje op zijn bil heeft. Hij ligt dan bij de dokter, of het ziekenhuis, en dan staan er op een gegeven moment zo’n 10 dokters om hem heen. Even terug naar mij. Ik was voor de zoveelste keer in het ziekenhuis en zou voor de zoveelste keer lichamelijk onderzocht worden. Daar lag ik dan, op een behandeltafel, de lucht in gebracht op zo’n 1,5 meter hoogte denk ik. En toen, vanachter het gordijntje, kwamen wel 10-15 mensen in zo’n wit ziekenhuispakje. Één voor één. Het leek wel een grap. Misschien waren het de zenuwen of het onwennige onbekende, maar ik associeerde het DIRECT aan die aflevering van Friends en kon mijn lachen niet inhouden. Joshua ook niet. Hij maakte een foto en filmde, maar kreeg toen op zijn kop van de hoofdarts. Ondanks het hilarische, was het ook een bizarre ervaring hoor, 10-15 artsen (een deel in opleiding, een deel al officieel arts) – ik was ineens lesmateriaal geworden ofzo? – keken naar mij, kwamen heel dichtbij mijn gezicht, bekeken mij met een soort van vergrootglazen en stelden mij allerlei vragen. Ik weet niet meer hoe lang het duurde, ik denk een half uur of nog wat langer. Daarna mocht ik door voor bloedonderzoek (again, inderdaad). Ik kreeg een papier mee, zodat ze bij de afdeling waar ik bloed moest prikken, zouden weten waar ze allemaal op moesten prikken.
Benieuwd naar de foto van Ross, en die van mij? Zie foto onderaan de blog.

PANIEKPANIEKPANIEK - maar ook het volste vertrouwen

Terwijl we bij die afdeling moesten wachten – ik weet de naam even niet meer – bekeek ik het papier eens, met allerlei termpjes en dingen. Plots viel mijn oog op de term ‘Beenmergpunctie.’ … What? Een beenmergpuntctie?! Hadden ze mij dat niet even kunnen zeggen?! Ik schrok, want ik had zelf inmiddels al flink wat tijd gespendeerd op Google met het zoeken naar ziektes die wellicht overeenkwamen met mijn symptomen en plekken en – je begrijpt het – ik was al verschillende gekke, rare, enge ziektes tegengekomen, onder andere kanker. En het woord beenmerkonderzoek was mij dan ook niet helemaal onbekend. Ik werd er boos van, want hoe kon het zijn dat ze mij nooit eens info gaven tijdens al die afspraken, maar ik dan wel zelf zo’n term ontdekte.
Bij die afdeling waren ze ook verbaasd dat ze dit moesten onderzoeken. Er werd een of ander hoofd van de afdeling bijgehaald en zo kreeg ik te horen dat ze dat onderzoek niet eens op die afdeling konden doen. De andere onderzoeken die ze met mijn bloed moesten doen, voerden ze wel uit. Ze gaven aan dat ik vanzelf wel wat te horen zou krijgen over die beenmergpunctie. Het bloed werd afgenomen en we konden weer naar huis.

Het zat mij niet lekker en dus belde ik de volgende dag zelf het ziekenhuis. Ik kreeg een receptioniste aan de telefoon die ‘wel even in het dossier zou kijken’. Ze zei ‘Oke, even kijken. Ehm.. ik zie hier staan “doorverwijzing voor een PET-scan”..’ ‘HUH? Een PET-scan? Staat dat daar?’ tetterde ik meteen, waarop die vrouw zegt ‘Oh, ehm, volgens mij heb ik al teveel gezegd. Ik kan verder niks zeggen, sorry. Ik zie dat de arts die hoofdverantwoordelijk is, volgende week donderdag weer werkt. Ik maak een belverzoek en die zal jou verder uitleg geven.’. DOE normaal, what the heck ís dit - dacht ik. Een PET-scan was nog zo’n woord dat ik al eens tegen was gekomen. Dat wordt onder andere gebruikt om onderzoek te doen naar waar tumoren zich in het lichaam bevinden. Ik vroeg aan de receptionsite of ik eeeecht niet eerder iemand kon spreken. Maar nee, dat kon niet. Diegene zou er pas dan en dan weer zijn en dan en dan pas tijd hebben.

Plots bevloog het me en ontstond er een dikke vette onrust. Voor het eerst, want ook al las ik voor die tijd al over kankersoorten en dergelijke, ik voelde er geen onrust over. Ik was meer benieuwd en wat down over al de plekken, dan dat ik bang was dat ik iets als kanker had. Ik legde voor mijzelf meteen het verband met het bloedprikken van de dag ervoor en stelde voor mijzelf de conclusie dat het bloed niet goed moest zijn geweest, dat het al zo snel in het dossier was gezet, de aantekening over de PET-scan. De ziekte leukemie schoot door mijn hoofd, ik opende google en werd helemaal gek. Ik zou toch geen bloedkanker hebben?! Dan zou het vast binnen nu en een jaar afgelopen zijn. Het was bi-zar hoe mijn brein erop ging. Ik wandelde met Dex en de gekste gedachten schoten door mijn hoofd. ‘Hier loop ik volgend jaar misschien wel helemaal niet meer.’, ‘Misschien maak ik kerst en oud en nieuw wel niet meer mee.’, et cetera, et cetera. Ik zag allemaal beelden van mijzelf in het ziekenhuis, chemokuren, een kaal hoofd en noem maar op.

Na een dag dacht ik: ‘Neeeeee. Dit kán gewoon niet waar zijn. God laat mij toch zeker niet de man van mijn leven ontmoeten, en Hij geeft mij toch zeker niet het gevoel dat Hij een plan heeft met mijn leven en dat van Joshua, en dat ik dan nu al zo snel ‘thuis’ wordt gehaald? Hij heeft mij een zoon beloofd, die Benjamin zou heten’. Zo gek als het gevoel de dag ervoor nog was met alle chaotische gedachten, zo sterk voelde ik nu dat het gewoon niet waar kon zijn. Ik voelde een kracht en rust die zó sterk was. Het kon niet waar zijn. En al zou het waar zijn, dan zou ik dit overleven. Hoe. Dan. Ook. Want God gaf mij een belofte; en Hij spreekt áltijd de Waarheid (Titus 1:2); en de kracht en rust die ik ervoer, kon alleen maar van Hem zijn. "Maar in dit alles zijn wij meer dan overwinnaars door Hem, die ons heeft liefgehad. Want ik ben verzekerd, dat noch dood noch leven, noch engelen noch machten, noch heden noch toekomst, noch krachten, noch hoogte noch diepte, noch enig ander schepsel ons zal kunnen scheiden van de liefde Gods, welke is in Christus Jezus, onze Here." Romeinen 8:37-39.

Uiteindelijk werd ik die donderdag of vrijdag gebeld. Het was allemaal een misverstand. De aantekening klopte, maar dit was een aantekening voor de artsen onderling en had nooit van de receptioniste naar mij gecommuniceerd mogen worden. Er werd mij excuses aangeboden en uitgelegd dat dat van de beenmergpunctie ook een fout was. De rust keerde weer wat terug. Wel liep dit alles een deuk in het vertrouwen naar het UMC Groningen – en ziekenhuizen in het algemeen – op. Ik kan nog meer toevoegen aan waarom dit wantrouwen ontstond, maar deze blog is al zo lang, dat ik daar verder niet op doorga.

'De volgende keer ga je maar gewoon alleen hoor'

Goed. Ik zal proberen nu even wat sneller te gaan. Na verschillende afspraken, en uiteindelijk toch ook een scan, kreeg ik na zo’n half jaar onderzoek eindelijk te horen wat ik dan zou hebben: Mucinosis Follicularis. Zoals jij het nu leest, zo sprak ik het ook uit, maar in het ziekenhuis spraken ze het anders uit. Ik zou het niet meer na kunnen zeggen. Het kwam er op neer dat het in principe iets onschuldigs was, wel iets vervelends, waarover ze verder vrij weinig informatie hadden omdat er weinig over bekend was. Het aankomende jaar zou ik eens in de drie maanden onderzocht worden. Verder was het de bedoeling dat mijn dossier nog eens in een groot landelijk overleg besproken zou worden, met al de beste deskundigen uit Nederland bij elkaar. Ze hadden gehoopt dat dit al eerder kon, maar zo’n overleg vindt maar 2x per jaar plaats. Ondanks deze diagnose zouden ze alsnog mijn dossier daar gaan bespreken, maar als ik in de komende weken niets zou horen zou er verder niets bijzonders uit zijn gekomen.  

En toen werd dinsdag 9 juli 2019. Ik zou mijn eerste controle krijgen, voor de huidziekte die ik niet goed uit kon spreken. ‘De volgende keer ga je maar gewoon alleen hoor’, zegt Joshua terwijl we voor het zoveelste ritje in dat jaar naar het UMC Groningen rijden. Inmiddels zijn de grote plekken in mijn gezicht afgenomen en ook de grote zwellingen hebben zich al een paar weken niet meer getoond. Ik heb plekjes in mijn gezicht, maar daar mag ik zeer tevreden mee zijn, terugkijkend op de afgelopen maanden. Joshua komt door de lange rit en het ziekenhuisbezoek van vandaag niet toe aan zijn werk, voordat hij vanmiddag weer een afspraak heeft staan. En dus baalt hij. Deze standaardcontrole zal ik elke drie maanden hebben en nu mijn huid toch beter gaat vindt hij het niet zo nodig. Dat het toch wel handig was dat hij deze keer mee ging, blijkt..

Het beste slechte nieuws dat je kunt krijgen

Na even in de wachtkamer te hebben gezeten worden we geroepen, door twee onbekende artsen. Ik denk nog, waar is mijn eigen arts? En dan gaat het vrij snel. Er wordt mij gevraagd wat mij de vorige keer is verteld. Ik benoem de term die ik eigenlijk niet goed uit kan spreken en geef aan dat dat de diagnose is die ik na maanden heb gekregen. Ze vragen mij of er nog iets gezegd is over een landelijk overleg. Ik zeg ja en benoem dat ik gebeld zou worden als er wat bijzonders zou zijn. Als reactie krijg ik het volgende te horen ‘Dat overleg hebben wij afgelopen donderdag gehad. Omdat je toch vandaag zou komen hebben wij besloten het je nu te vertellen. Uit het landelijk overleg is gebleken dat er een verkeerde conclusie is getrokken, je hebt geen Mucinosis Follicularis, maar je hebt Mycosis Fungoides, een cutaan lymfoom.’. Lymfoom.. dat woord was ik wel eens tegengekomen. Hmm, was dat geen kanker?  ‘We begrijpen dat het best even schrikken kan zijn. We zullen je nog wat meer uitleg geven en als je vragen hebt dan moet je die maar stellen.’. Later in het gesprek wordt nogmaals aangegeven dat bij thuiskomst misschien een en ander landt en dat ik hen altijd mag bellen voor vragen, of wanneer ik mij zorgen maak. Ik ben verward. Heb ik nou kanker of niet? Ik durf het op dat moment niet te vragen. Ze geven mij allerlei soorten info, maar ik kon maar half luisteren. Wat ik nog weet is dat ze iets zeiden over mijn leeftijd en andere gunstige factoren. Voor nu werd besloten dat behandeling niet noodzakelijk is, in die zin dat hormoonzalf of een of andere huidgel voldoende zou zijn voor nu. De kans op genezing is zo’n 10 procent en ik zou er gewoon oud mee kunnen worden. Wel zou er een extra kans zijn op lymfeklierkanker en daarom zou ik het aankomende jaar elk kwartaal onderzocht worden. Niet alleen op de huid, maar ook op de lymfeklieren. Ik kreeg papieren zodat ik alles thuis nog eens zou kunnen lezen, die ik vervolgens aan Joshua gaf, want zelf mocht ik op de behandeltafel gaan liggen. Mijn hoofd was een chaos. Ik snapte niet helemaal hoe het nou zat en nog steeds durfde ik niet te vragen of het nou kanker was. Waarom zeiden ze dat woord niet? Terwijl ik toch wel ‘lymfoom’ als een kankersoort had opgeslagen in mijn hoofd. Als het een vorm van kanker zou zijn, dan zouden ze toch zeker ‘het beestje wel bij de naam noemen’?! Dan is het zeker geen kanker en ben ik nu te druk in mijn hoofd aan het worden..

Na het lichamelijke onderzoek – Joshua heeft dan de papieren al doorgenomen – vragen ze mij of ik nog vragen heb. Voor mij is de belangrijkste vraag of ik nog gewoon in de zon kan zitten. Dit kan namelijk niet bij sommige huidziekte-soorten en voor mij is in de zon zitten het ultieme ontspanningsmoment. Ze geven aan dat ik zelf geen invloed heb op deze ziekte. Zowel in het positieve als negatieve kan ik er niets aan doen om het te verbeteren of te verslechteren. Er wordt zelfs genoemd dat ze wel eens zien dat UV-licht juist ‘genezend’ lijkt te werken, in die zin dat de plekken erdoor verminderen. Mij wordt aangeraden om hoe dan ook altijd factor 50 te gebruiken, om verbranding te voorkomen, iets dat voor iedereen slecht is.

Nadat we de artsen een hand hebben geschut lopen we het kamertje uit, over de gangen van het UMC Groningen, op weg naar de parkeergarage. Joshua kijkt mij ernstig aan, en houdt de papieren omhoog ‘Hier staat dat je kanker hebt he. Je hebt gewoon kanker.’. Ik lach  vertwijfeld, omdat ik me geen houding weet te geven. En benoem dat ik dat al dacht, omdat ze met het termpje lymfoom kwamen, iets dat ik herkende als kanker. Ik benoem wat steeds al in mijn hoofd zat: waarom hebben ze niet het woord kanker genoemd? ‘Waarom zeiden ze niet dat ik huidkanker heb?’. Het kwartje dat eerst door mijn hersenen dwaalde valt nu. Ik heb huidkanker. Ondanks dat ik dit nu begrijp, lijkt het nog niet bepaald door te dringen. Ik voel geen angst, ik voel geen verdriet, ik voel helemaal niets. Behalve dat ik denk ‘Nee joh, wat gék!’. In de auto bidt Joshua voor mij. Nog steeds voel ik die kracht, rust en overtuiging dat dit hoe dan ook echt niet mijn einde is.

Ik zie het als het beste, slechte nieuws dat ik kon krijgen. Zo verwoord ik het ook naar de mensen in mijn omgeving. Als je te horen krijgt dat je (huid)kanker hebt, dan verwacht je (ik in ieder geval wel) dat daar een behandelplan bij hoort, met chemo’s of bestralingen. Gelukkig is dat in mijn geval niet zo en gelukkig mag ik ook nog eens heerlijk genieten van de zon en kan ik zelf niets verkeerd doen met betrekking tot mijn huid!

Hoe is het nu?

Inmiddels leven we drie jaar verder, in juli 2022, en gaat het heel erg goed! Ik heb alleen in de eerste periode van het ziek zijn, die nare grote plekken gehad. In die periode is er veel voor mij gebeden en ook met mij; ik geloof dat deze gebeden verhoord zijn. Vanaf dat de artsen de officiele diagnose stelden, heb ik nooit meer grote, nare plekken gehad.

Af en toe maak ik nog eens een ritje richting het UMC Groningen, waar ik ongeveer om het half jaar gecontroleerd word. Ze checken mijn hele lichaam op plekjes, prikken bloed en maken foto’s van mijn gezicht. Af en toe heb ik nog kleine plekjes in mijn gezicht, die ik herken als mycosis fungoides, die vaak binnen 14 dagen weer verdwijnen en die meestal zo klein zijn dat een ander zou kunnen denken dat het een puistje of droog plekje is. Heel soms krijg ik wat meer vlekken in mijn gezicht, maar die verdwijnen vaak weer binnen 24 uur. Die gekke dikke plakkaten, of ‘zweren’, zijn - zoals ik al zei - gelukkig nooit meer teruggekomen! Thank you Jesus!

En ben ik dan wel eens bang dat het terugkomt? Nee, eigenlijk niet. Het gaat al zó lang goed! Het enige dat nog wel eens door mij heen is gegaan, sinds ik moeder ben, is 'Als ik maar niet ooit een uitzaaiing in m'n lymfeklieren krijg.' - waar ik met deze diagnose wat meer kans op heb. Nu ik moeder ben, is het leven mij (nog) meer waard geworden en wil ik natuurlijk nog jaaarenlang met Benjamin en Joshua doorbrengen! En wat de toekomst ook maar brengen zal, ik weet dat ik op Hem kan vertrouwen! Yahweh Rapha | Yahweh Jireh | El Elohim

Vragen of opmerkingen?
Misschien heb je vragen of opmerkingen na het lezen van deze blog. Je mag mij altijd benaderen via het contactformulier, via Facebook of Instagram.

Hieronder zie je een aantal foto's van hoe mijn gezicht er uitzag; dit kon destijds elke dag weer anders zijn. Wát ben ik dankbaar zeg, dat het nooit meer zo erg is geweest! En wat ben ik ook dankbaar, dat Joshua er al die tijd voor mij was, meeging naar het ziekenhuis, en dat al die plekken hem niet hebben afgeschrikt en hij verliefd op mij bleef, haha!

ross-dokters-hanna-dokters
WhatsApp Image 2022-07-07 at 7.56.05 PM
WhatsApp Image 2022-07-07 at 7.56.05 PM (1)
WhatsApp Image 2022-07-07 at 7.56.06 PM
WhatsApp Image 2022-07-07 at 7.56.04 PM
WhatsApp Image 2022-07-07 at 9.15.45 PM